Segnalazione di un cluster di neoplasie emolinfopoietiche e gestione del processo di comunicazione con la cittadinanza: l'esperienza di una Asl toscana

Nel 2008 è pervenuta alla direzione aziendale (DA) della ASL 11 di Empoli (oggi Azienda Usl Toscana Centro) la segnalazione da parte di alcuni MMG di una inusuale mortalità per leucemie tra i loro assistiti in un comune. La Direzione aziendale della ASL ha quindi deciso di effettuare un approfondimento epidemiologico formalizzando la costituzione di un gruppo di lavoro (Gdl) interistituzionale con operatori della ASL, dell'Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO, ora ISPRO) di Firenze, della Fondazione Gabriele Monasterio e dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, dell'Università di Pisa e dell'ARPAT aperto anche a rappresentanti della comunità. Sono stati condotti numerosi approfondimenti epidemiologici in parallelo (analisi di incidenza, mortalità, ricostruzione della storia residenziale dei casi e analisi micro-geografica per valutare l'incidenza a livello di microaree sub-comunali, caratterizzazione ambientale territoriale per valutare la presenza di fattori di pressione outdoor, valutazione dell'andamento dei difetti congeniti quali eventi sentinella nelle aree a forte pressione ambientale) che hanno comportato lunghi tempi per l'analisi. L'agenda di lavoro è stata condivisa nelle periodiche riunioni del Gdl con i rappresentanti dei cittadini partecipanti, che hanno fornito un contributo attivo alle decisioni, al disegno di studio e alla miglior definizione delle modalità di comunicazione. I ricercatori hanno potuto altresì confrontarsi con la conoscenza locale e con i bisogni che emergevano dal vissuto dei cittadini, per tramite dei loro rappresentanti. Il rapporto conclusivo dell'analisi è stato reso disponibile online e presentato in numerose occasioni alla cittadinanza mediante incontri pubblici. L'esperienza ha consentito di sperimentare positivamente quanto il coinvolgimento diretto della comunità locale durante l'effettuazione degli studi sia un metodo con cui cercare di ridurre la distanza che viene spesso percepita dalla popolazione nei confronti delle autorità pubbliche, come anche richiamato da Linee guida sulla gestione di cluster.