I pazienti lungo sopravviventi per neoplasie in età pediatrica: stime di prevalenza e follow-up dei ricoveri

Obiettivi. Stimare il numero di persone che vivono dopo una diagnosi di tumore in età infantile (0-14 anni) in Italia a partire dai dati disponibili nelle aree coperte da Registri Tumore (RT). Materiali e Metodi. Partecipano allo studio 15 RT con dati di incidenza e follow up almeno per il periodo 1995-2009: Biella, Ferrara, Friuli Venezia Giulia, Genova, Latina, Modena, Parma, Ragusa, Reggio Emilia, Romagna, Napoli, Umbria, Sassari, Varese, Veneto. Le sedi tumorali in studio, in aggiunta a tutti i tumori, sono: Sistema Nervoso Centrale, Leucemie Linfatiche Acute, Linfomi di Hodgkin, che rappresentano i tumori a maggior frequenza in età infantile. Per stimare la prevalenza completa si è usato CHILDPREV, un metodo semiparametrico ottenuto come variante del COMPREV, che richiede in input la prevalenza osservata dei casi diagnosticati in età infantile, quella dei casi diagnosticati in età adulta, la popolazione, la stima dei parametri dei modelli di incidenza e sopravvivenza e restituisce in output un fattore di correzione che moltiplicato alla prevalenza osservata fornisce la prevalenza completa. Risultati. Si stima che su 2.6 milioni di persone che vivono in Italia con diagnosi di tumore (prevalenza al 1/1/2010) poco più di 44 mila si siano ammalati in età infantile, ovvero meno del 2% dei casi prevalenti è stato diagnosticato in età infantile. Conclusioni. L'analisi evidenzia una quota non trascurabile di casi prevalenti con tumore infantile in Italia. Sono persone per lo più guarite che, secondo la letteratura, sono esposte a maggior rischio di ammalarsi a causa dei trattamenti subiti in età infantile. Due terzi di essi si stima abbiano sequele a lungo termine, gravi nella metà dei casi (cardio-tossicità, secondi tumori, infertilità), con una mortalità superiore a quella dei loro pari senza cancro. In conclusione, per una tempestiva ed efficiente gestione dei bisogni di salute dei sopravviventi da tumore infantile, sembra necessario un monitoraggio specifico a lungo termine.