Quando la malattia è cronica,genetica e rara

La diagnosi di Malattia di Huntington (MH) è, al tempo stesso, l’annuncio di una lunga cronicità e di rilevanti necessità socio-assistenziali da parte dell’individuo affetto e del suo nucleo familiare. Il costo economico, sociale e umano della malattia per pazienti e familiari è altissimo e non ha scadenza, protraendosi giorno dopo giorno per anni, spesso una generazione dopo l’altra, dato il suo carattere ereditario. Un questionario online è stato da noi predisposto e inserito nel sito web dell’associazione di volontariato che si occupa della malattia, allo scopo di esplorare gli effetti della MH sulla vita lavorativa dei malati, capire in che modo il sistema sociosanitario affronti i loro problemi e quali siano i servizi più necessari e/o più utilizzati