Il Registro Toscano delle Malattie Rare

In meno di 10 anni l'attenzione per le malattie rare (MR) ha registrato una crescita così rapida da costituire un intervento prioritario tra le iniziative di sanità pubblica. Fin dal 2001 il progetto regionale sulle MR si è sviluppato in Toscana con la costante e significativa collaborazione delleAssociazioni dei malati, raccolte in un Forum. Si è costituita una rete regionale di Presidi dedicati alla diagnosi e cura di queste patologie e delle strutture di coordinamento. Al fine di garantire la qualità dei servizi prestati e l'informazione sui servizi erogati la Regione Toscana ha rinnovato il suo impegno sulle MR nel Piano Sanitario Regionale 2008-2010.