Segnalazione di un cluster di neoplasie emolinfopoietiche e gestione del processo di comunicazione con la cittadinanza: l'esperienza di una Asl toscana

Nel 2008 è pervenuta alla direzione aziendale (DA) della ASL 11 di Empoli (oggi Azienda Usl
Toscana Centro) la segnalazione da parte di alcuni MMG di una inusuale mortalità per leucemie tra i loro
assistiti in un comune. La Direzione aziendale della ASL ha quindi deciso di effettuare un approfondimento
epidemiologico formalizzando la costituzione di un gruppo di lavoro (Gdl) interistituzionale con operatori
della ASL, dell'Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO, ora ISPRO) di Firenze, della Fondazione
Gabriele Monasterio e dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa, dell'Università di Pisa e
dell'ARPAT aperto anche a rappresentanti della comunità. Sono stati condotti numerosi approfondimenti
epidemiologici in parallelo (analisi di incidenza, mortalità, ricostruzione della storia residenziale dei casi
e analisi micro-geografica per valutare l'incidenza a livello di microaree sub-comunali, caratterizzazione
ambientale territoriale per valutare la presenza di fattori di pressione outdoor, valutazione dell'andamento
dei difetti congeniti quali eventi sentinella nelle aree a forte pressione ambientale) che hanno comportato
lunghi tempi per l'analisi. L'agenda di lavoro è stata condivisa nelle periodiche riunioni del Gdl con i
rappresentanti dei cittadini partecipanti, che hanno fornito un contributo attivo alle decisioni, al disegno
di studio e alla miglior definizione delle modalità di comunicazione. I ricercatori hanno potuto altresì
confrontarsi con la conoscenza locale e con i bisogni che emergevano dal vissuto dei cittadini, per tramite
dei loro rappresentanti. Il rapporto conclusivo dell'analisi è stato reso disponibile online e presentato in
numerose occasioni alla cittadinanza mediante incontri pubblici. L'esperienza ha consentito di sperimentare
positivamente quanto il coinvolgimento diretto della comunità locale durante l'effettuazione degli studi sia
un metodo con cui cercare di ridurre la distanza che viene spesso percepita dalla popolazione nei confronti
delle autorità pubbliche, come anche richiamato da Linee guida sulla gestione di cluster.